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2019-04-24 08:54 来源:中国贸易新闻

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  选自《中华人民共和国国史百科全书(1949-1999)》  中国大百科全书出版社1999年7月版

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想要一床凉席,让孩子睡得舒服些
来源:今日武进 作者: 日期:2019-04-24 14:32:32  报料热线:86598222
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  “他活着一天,我就要照顾好他一天。”刘芸家住湖塘,儿子患有小脑萎缩症,几乎失去行动能力,全靠她没日没夜的照顾。她不知道儿子明天会怎样,她只知道,当下一定要照顾好他。

 

  

  01

  儿子患上小脑萎缩,母子相依为命

 

 

  走进刘芸家,窗明几净,家具摆放整齐,餐桌上放着饭菜,母亲正在照顾儿子吃午饭……很难想象,这是一个异常艰难的家。“我可以照顾自己和孩子的。”刘芸咧着嘴笑说。笑容背后,是她的坚强和心酸。

 

 

  刘芸的丈夫因为种种原因,早已离开了这个家,现在家里就只有她和儿子陈默。陈默今年15岁,走路摇摇晃晃,手也不断抖动,身体日渐消瘦。3年前的一天,儿子忽然瘫坐在地上,爬起来后的数日里,陈默的走路姿势都显得很奇怪,踉跄不稳,经常摔倒。刘芸着急起来,赶忙带着儿子上医院检查。

 

 

  “医生说是小脑萎缩症,病情恶化后的情况就是生活完全不能自理。”回忆起当时医生与她谈话的情景,刘芸忍不住红了双眼。之后,她独自一人带着孩子,辗转苏州、上海多地,借钱治病,但陈默的情况并没有多少起色,只能暂时缓解一些病痛。

  

  02

  母亲打了几份零工,支撑日常开销

 

 

  陈默生病一年后,说话便越来越结巴,手脚也越来越沉重,行动困难且缓慢,穿衣、吃饭这些基本的动作都无法实现,需要别人的帮助。于是,刘芸不得不每天形影不离地照顾他的饮食起居,原本的工作也被迫辞掉了。

 

 

  刘芸说,自从查出孩子得脑萎缩后,只要听到哪里能治愈这种病的消息,就会不顾一切地赶过去,但常常是失望而归。买过多少药、去过多少地方,她都记不清了。

 

 

  现在,这个家已是债台高筑,看病花了十几万元,其中许多是向亲戚朋友借的,现在还没还清。可生活还要继续,两人的生活费和儿子的医药费还需要解决,刘芸只好打了几份零工,缝补衣服、来料加工、洗碗、装订,每天辛苦地赚着几十元,贴补家用,“除了基本的吃饭,也就所剩无几了。”

  

  03

  一床凉席,能让孩子睡得舒服些

 

 

  “想到孩子一生都要承受这样的折磨,就非常揪心。”刘芸诉说着,眼泪扑簌簌往下掉,“即使拿我的命来换他的健康,我也愿意。”

 

 

  “得了这个病,自己都没法照顾自己,更不要想去学校了。”刘芸说,没有患病之前,孩子已经上小学了,学习成绩一直很好。可如今,她只能独自面对走路摇摇晃晃、生活几乎无法自理的儿子,不知道如何是好。天气好的时候,她偶尔会搀扶着儿子到楼下晒晒太阳,为他念念书。

 

 

  提起“微心愿”,刘芸说,天热起来了,因为家中没有空调,只有一台落地扇,怕孩子生痱子,就想为孩子要一床新的凉席,能让孩子睡得舒服些。

  (文中人物均为化名)

 

 

  记者丨蒋雯

想要一床凉席,让孩子睡得舒服些

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